Туберкулёз —  острая социальная проблема, которая может коснуться каждого, не взирая на социальный статус и финансовое положение.

Несмотря на то, что рост заболевания идёт в России на спад, туберкулёз стал чаще принимать резистентные (устойчивые) формы, которые намного сложнее и дольше лечатся, тяжелее принимаются организмом, нередко приводят к летальному исходу.

На самом деле этому заболеванию федеральным центром уделяется немалое внимание и финансирование, но в некоторых регионах, в том числе в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, есть проблемы с лекарственным обеспечением, информированием, питанием и пр. 

В 2018 году группой пациентов перенёсших данное заболевание и лицами неравнодушными к этой проблеме, была создана Межрегиональная общественная организация «По защите прав и социальной адаптации инвалидов туберкулёза —  Клиника социальной адаптации». Основной целью данной организации является защита и правовая поддержка пациентов, которые имеют желание лечиться, но сталкиваются с проблемами в лекарственном обеспечении, с нарушением гражданских прав, отсутствием юридической и психологической помощи, получением инвалидности, а также оказание адресной помощи нуждающимся в тёплых и остро необходимых вещах. 

Основываясь на лично накопленном опыте и необходимости решения вышеуказанных проблем, руководство организации направляло обращения в профильные комитеты и руководству фтизиатрической службы, на что получало регулярные отписки. 

Чиновников заставило шевелиться обращение в нашу организацию пациента, проживающего в Ленинградской области, в связи с отсутствием в профильном учреждении препаратов необходимых для его лечения.

Передать препараты в этот раз вызвалась Л.М.Норкина, которая является помощником депутата Государственной Думы, поддерживающего  межрегиональную общественную организацию «По защите прав и социальной адаптации инвалидов туберкулёза — Клиника социальной адаптации».

Непосредственно эта ситуация привела Любовь Норкину в шок. А, узнав, что этот случай далеко не единичный, она предложила написать о сложной ситуации в Государственную Думу. И после этого обращения в Санкт-Петербурге прошли выездные проверки представителей Минздрава и прокуратуры. Эти проверки проходили неоднократно и выявили много нарушений.

Так, в результате последних проверок в 2023 году, обеспечение противотуберкулёзными препаратами признано неудовлетворительным. Интересен тот факт, что заявку на все препараты, а также тендер по их закупке осуществляют лица, которые пишут нам об отсутствии каких-либо нарушений.

В 2023 году ситуация с отсутствием препаратов стала стремительно развиваться, после того как в организацию поступило обращение от группы пациентов, которым центральной врачебной комиссией схемы лечения, ей же назначенные ранее, были признаны не эффективными, а больных было рекомендовано отправить в паллиатив.

По нашему обращению в ситуацию вмешалась уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова. Она провела горячую линию для больных, на которую поступили множественные жалобы на отсутствие препаратов, которые подтвердились. Далее была проведена комплексная проверка больницы, в которой эти пациенты проходили лечение в течении 2-4 лет и более, аппаратом уполномоченного по правам человека совместно с Комитетом здравоохранения, прокуратурой и Роспотребнадзором. В результате чего были установлены факты отсутствия препаратов необходимых для лечения, не только обратившихся, но и ряда других пациентов, проходивших лечение в период с 2019-2023 годов включительно. 

Отсутствие препаратов приводит человека, находящегося на лечении, не к излечению, а к более тяжким формам. 

Всем пациентам которые подписались под обращением к уполномоченному по правам человека, в кратчайшие сроки было подобрано новое лечение, которое оказалось эффективным. И в настоящее время многие из них вернулись к семьям и нормальной жизни. 

Если вы или ваши близкие столкнулись с данными трудностями, ни в коем случае не опускайте руки. Все проблемы решаемы. Нужно только запастись терпением и требовать к себе адекватного отношения, регулируемого законом.

Любой человек может обратиться в нашу  организацию за помощью через Любовь Норкину, которая является нашим помощником и представителем организации в Ленинградской области. И через неё вы всегда можете обратиться в нашу организацию для  более подробных консультаций и решения вопросов. Мы обязательно с вами свяжемся.

Ковшиков Никита Валерьевич,
председатель МОО по защите прав и социальной адаптации инвалидов туберкулеза